En ole julkaissut yhtäkään "miksi remonttinne etenee niin hitaasti" "miksi ette saa valmista" "mitä remontillenne kuuluu" "aiotteko saada taloa valmiiksikaan" kommenttia tähän mennessä, enkä aio niitä julkaista tulevaisuudessakaan. Ensinnäkin koen moiset kommentit äärettömän epäasiallisiksi ja mauttomiksi noin yleensäkin.
Oikeasti, jos joku ihminen raottaa yksityisyyden verhoaan bloggaamalla elämästään, remontistaan, puutarhastaan tai mistä sitten ikinä bloggaakin, luulisi jokaisen ymmärtävän, että kirjoittaja paljastaa itsestään sen mitä haluaa paljastaa. Olen vakaasti sitä mieltä, ettei minun tarvitse avata kotiani tai elämääni vieraille ihmisille yhtään sen enempää kuin haluan.
No, myönnettäköön, etten oikein itsekään pidä remonttimme venähtämisestä ja oikeastaan ymmärrän hyvin, että tämä hidastakin hitaampi tahti varmasti hiukan kummastuttaa. Silläpä nyt tätä postausta oikeastaan kirjoitankin. Ehkä tämä postaus on myös osa omaa hyväksymisprosessiani.
Minä en ole terve. Kroppani on taattua maanantailaatua ja meillä asioiden suunnitteleminen (toteuttamisesta puhumattakaan) on siksi ajoittain lähes mahdotonta. Sairastan harvinaista, periytyvää sidekudos-sairautta.
Mitäkö tämä sitten tarkoittaa käytännössä? Niveleni, tällä hetkellä yleisimmin sormet, polvet, lonkka ja olkapää lonksuvat lähes mitättömästä syystä pois paikaltaan. Viimeaikojen naurettavimpia luksaation aiheuttajia ovat olleet jumiutunut e-kirjain näppiksellä, asennonvaihto sängyssä ja horjahtaminen kaupassa maitotölkki kädessä tai laina-auton jäykkien vaihteiden vaihtaminen. Selkä- ja kaularankani ovat samaa, taattua b-luokkaa ja harrastavat siirtymiä ja nikamalukkoja. Lihakseni joutuvat tekemään järjettömästi töitä jo pelkästään pitääkseen niveleni paikoillaan ja ne väsyvät äärettömän helposti. Lisäksi lihaksistossa on rankaperäisiä hermotushäiriöitä ja osa lihaksista ei siis suostu toimimaan oikein. Lisäksi löysä kaularanka aiheuttaa autonomisen hermoston ongelmia, kuten sykkeen, verenpaineen ja verensokerin heittelyitä. Lisäksi kärsin usein toistuvasta ja hankalasta migreenistä, uniongelmista, aistiyliherkkyydestä ja adrenaliinin säätelyongelmista.
Koska sairaus on harvinainen, olen ehtinyt oireilla rankasti 20 vuotta ennen diagnoosia. Tällä hetkellä toimintakykyni on aika mitätön. En esimerkiksi välttämättä pysty tiskaamaan, pesemään tai harjaamaan hiuksiani, kantamaan kauppaostoksia ja muuta vastaavaa. Taas toisena päivänä voin heilua haravanvarressa tai tikapuilla kuin mikään ei koskaan olisi vaivannutkaan. Tosin viimeksimainittuja päiviä on viimeaikoina ollut sangen harvoin ja poikkeuksetta teen hyvänä päivänä paljon enemmän kuin kropalleni olisi suotavaa ja poden sitä taas sitten useamman päivän.
Kaiken kruunaa mystiset sisäelintulehdukset, jotka ilmaantuvat milloin tahtovat. Tämän blogin kirjoitusaikana olen sairastanut munuaistulehduksen joka aiheutti verenmyrkytyksen, sekä kahteen kertaan sappirakontulehduksen. Lisäksi sitten vielä suolistotulehdus antibioottikuurin keikautettua bakteeritasapainon päälaelleen, siitä toivun edelleen.
Jaksan kuitenkin uskoa, että tilanne paranisi vielä tästä. Olen ennenkin ollut ajoittain äärettömän surkeassa kunnossa, mutta saanut kuntoutettua itseni vielä paremmin tolpilleni. Nyt olen taas saanut lähetteen fysioterapiaan, joten ainakin itse haluan uskoa siitä olevan voinnille hyötyä. Stressi myös heikentää kuntoa, joten voin vain toivoa talon valmistuvankin joskus ;)
Se siitä. Tarkoitukseni ei ole tehdä blogista sairastelukertomusta jatkossakaan, vaan yritän pitää kirjoitukseni positiivisten asioiden ympärillä.
Halukkaat voivat lukea sairaudesta lisää toisen bloggarin blogissa täällä. Toki toivon tämän postauksen myös lisäävän tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta.
Toivoisin teidän kaikkien uhraavan myös pienen ajatuksen sille, että terveys ei ole itsestään selvä asia. Ollaan kaikki kiitollisia siitä, mitä meillä on. Sillä asenteella pääsee huomattavasti pidemmälle kuin tuijottamalla sitä, mikä puuttuu <3
