keskiviikko 20. heinäkuuta 2016

Avautumisia

Koska blogin kävijämäärän ilahduttavasti lisäännyttyä lukijajoukkoon on liittynyt myös lähipiiriimme kuulumattomia, olen alkanut saamaan mielenkiintoisia kommentteja, joihin ajattelin nyt vastata tämän yhden ainoan kerran.

En ole julkaissut yhtäkään "miksi remonttinne etenee niin hitaasti" "miksi ette saa valmista" "mitä remontillenne kuuluu" "aiotteko saada taloa valmiiksikaan" kommenttia tähän mennessä, enkä aio niitä julkaista tulevaisuudessakaan. Ensinnäkin koen moiset kommentit äärettömän epäasiallisiksi ja mauttomiksi noin yleensäkin.

Oikeasti, jos joku ihminen raottaa yksityisyyden verhoaan bloggaamalla elämästään, remontistaan, puutarhastaan tai mistä sitten ikinä bloggaakin, luulisi jokaisen ymmärtävän, että kirjoittaja paljastaa itsestään sen mitä haluaa paljastaa. Olen vakaasti sitä mieltä, ettei minun tarvitse avata kotiani tai elämääni vieraille ihmisille yhtään sen enempää kuin haluan.

No, myönnettäköön, etten oikein itsekään pidä remonttimme venähtämisestä ja oikeastaan ymmärrän hyvin, että tämä hidastakin hitaampi tahti varmasti hiukan kummastuttaa. Silläpä nyt tätä postausta oikeastaan kirjoitankin. Ehkä tämä postaus on myös osa omaa hyväksymisprosessiani.

Minä en ole terve. Kroppani on taattua maanantailaatua ja meillä asioiden suunnitteleminen (toteuttamisesta puhumattakaan) on siksi ajoittain lähes mahdotonta. Sairastan harvinaista, periytyvää sidekudos-sairautta.

Mitäkö tämä sitten tarkoittaa käytännössä? Niveleni, tällä hetkellä yleisimmin sormet, polvet, lonkka ja olkapää lonksuvat lähes mitättömästä syystä pois paikaltaan. Viimeaikojen naurettavimpia luksaation aiheuttajia ovat olleet jumiutunut e-kirjain näppiksellä, asennonvaihto sängyssä ja horjahtaminen kaupassa maitotölkki kädessä tai laina-auton jäykkien vaihteiden vaihtaminen. Selkä- ja kaularankani ovat samaa, taattua b-luokkaa ja harrastavat siirtymiä ja nikamalukkoja. Lihakseni joutuvat tekemään järjettömästi töitä jo pelkästään pitääkseen niveleni paikoillaan ja ne väsyvät äärettömän helposti. Lisäksi lihaksistossa on rankaperäisiä hermotushäiriöitä ja osa lihaksista ei siis suostu toimimaan oikein. Lisäksi löysä kaularanka aiheuttaa autonomisen hermoston ongelmia, kuten sykkeen, verenpaineen ja verensokerin heittelyitä. Lisäksi kärsin usein toistuvasta ja hankalasta migreenistä, uniongelmista, aistiyliherkkyydestä ja adrenaliinin säätelyongelmista.

Koska sairaus on harvinainen, olen ehtinyt oireilla rankasti 20 vuotta ennen diagnoosia. Tällä hetkellä toimintakykyni on aika mitätön. En esimerkiksi välttämättä pysty tiskaamaan, pesemään tai harjaamaan hiuksiani, kantamaan kauppaostoksia ja muuta vastaavaa. Taas toisena päivänä voin heilua haravanvarressa tai tikapuilla kuin mikään ei koskaan olisi vaivannutkaan. Tosin viimeksimainittuja päiviä on viimeaikoina ollut sangen harvoin ja poikkeuksetta teen hyvänä päivänä paljon enemmän kuin kropalleni olisi suotavaa ja poden sitä taas sitten useamman päivän.

Kaiken kruunaa mystiset sisäelintulehdukset, jotka ilmaantuvat milloin tahtovat. Tämän blogin kirjoitusaikana olen sairastanut munuaistulehduksen joka aiheutti verenmyrkytyksen, sekä kahteen kertaan sappirakontulehduksen. Lisäksi sitten vielä suolistotulehdus antibioottikuurin keikautettua bakteeritasapainon päälaelleen, siitä toivun edelleen.

Oikeasti tällä kropalla esteetön rivitaloasunto olisi oikeampi valinta kuin tälläinen hävityksen kauhistus, jossa mikään ei toimi. En kuitenkaan vielä tässä kohtaa suostu antamaan periksi, vaan elämme unelmaamme; hitaasti, mutta hitaasti. Aina, kun voimia arjen pakollisten ja perheemme ihmisten tarpeiden yli riittää, ne käytetään asuinviihtyvyyden parantamiseen ja remontin jatkamiseen. Parhaillaan olemme tehneet (tai jättäneet tekemättä) remonttia omin voimin, joten teho ei todellakaan ole järin mahtava.

Jaksan kuitenkin uskoa, että tilanne paranisi vielä tästä. Olen ennenkin ollut ajoittain äärettömän surkeassa kunnossa, mutta saanut kuntoutettua itseni vielä paremmin tolpilleni. Nyt olen taas saanut lähetteen fysioterapiaan, joten ainakin itse haluan uskoa siitä olevan voinnille hyötyä. Stressi myös heikentää kuntoa, joten voin vain toivoa talon valmistuvankin joskus ;)


Se siitä. Tarkoitukseni ei ole tehdä blogista sairastelukertomusta jatkossakaan, vaan yritän pitää kirjoitukseni positiivisten asioiden ympärillä.

Halukkaat voivat lukea sairaudesta lisää toisen bloggarin blogissa täällä. Toki toivon tämän postauksen myös lisäävän tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta.

Toivoisin teidän kaikkien uhraavan myös pienen ajatuksen sille, että terveys ei ole itsestään selvä asia. Ollaan kaikki kiitollisia siitä, mitä meillä on. Sillä asenteella pääsee huomattavasti pidemmälle kuin tuijottamalla sitä, mikä puuttuu <3



10 kommenttia:

  1. Ymmärrän sinua. Minullakin on liikuntavamma ja muita rajoittavia tekijöitä. Terveys ja perhe menee tietenkin kaiken muun edelle. Oletko kuullut yksilöllisestä laitoskuntoutuksesta? Se voisi olla sinulle myös hyväksi.
    Tutustu kuntoutuskeskus.fi
    Minusta on hyvä että toteutette unelmaanne. Onko teillä muuten ollut remonttimiehiä apuna?m

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista :)

      Diagnoosini on aika tuore ja kuntoutusta vasta aloitellaan. Lihasten tilanne on parhaillaan paikoitellen todella heikko ja niitä pitäisi saada toimimaan ennenkuin varsinaista kuntoutusta voi edes suunnitella. Laitoskuntoutus tulee varmasti ajankohtaiseksi jossakin vaiheessa, mutta en halua tuhlata sitä ennenkuin todella pystyn hyötymään jaksosta kunnolla.

      Remonttimiehiä oli remontin alkuvaiheessa useampikin, kun noita raskaampia ja vaativampia töitä tehtiin.

      Poista
  2. Hei!
    Luen aina mielelläni blogiasi, koska meilläkin on monista eri syistä hitaasti etenevä vanhan talon ja pihapiirin remontti menossa. Itse jo nyt olen ymmärtänyt että kaikki tulee olemaan kesken vielä pitkään ja siitä pitää osata vaikka nauttia. Välillä vain istun pihalla ja totean että kimalaiset ja perhoset tykkää meidän pihasta luonnonkukkineen; niitä ei haittaa lautakasat ja romuläjät ja puupinot odottamassa turhaan klapeiksi laittamista.
    Tsemppiä ja rauhaa teille täältä Kurjenrahkan tienoilta sieluntovereilta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei.

      Kiva, jos tätä lukiessa viihdyt :)

      Tämä ikuisuusremontti on ollut hyvin kasvattavaa puuhaa. Kummasti sitä oppii suuntaamaan katseen keskeneräisistä kauniisiin asioihin kun on hiukan pakko ;) Täällä myös kristallisoituu sen ymmärtäminen, että tyytyväisyys todellakin on vain ja ainoastaan mielentila, johon ympäröivillä tekijöillä ei ole mitään sanottavaa.

      Nautinnollisia hetkiä myös teille sinne :)

      Poista
  3. Onpa ikävää, että olet saanut noin asiattomia kommentteja tänne. Meilläkin remontti on ikuisuusprojekti pitkälti Isännän sairauksien vuoksi. Vähän kerrallaan on kuitenkin aina eteenpäin mielestäni. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eipä kai ne ikävältä tuntuisi, ellei itseä harmittaisi välillä kovastikin se, ettei mitään oikein tapahdu.

      Ainahan nämä taitavat ikuisuusprojekteja olla. Teillä on vielä niin huimasti kaikenlaista muutakin työtä siellä, olette saaneet ihan käsittämättömän paljon aikaan :)

      Ja totta, jokainen tehty asia on 100% enemmän kuin se, ettei edes yrittäisi saada aikaan. Niin itse ainakin yritän ajatella.

      Poista
  4. Kiitos linkkauksesta blogiini. :) Oli pakko tulla kurkkimaan, että miten yhdestä osoitteesta on alkanut tulla paljon vierailuita. Mun remontointi on nukkekodin rakentamista. Sekin haastavaa, kun käsiä täristyttää. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva, että kävijöitä on tullut. Blogisi on mielestäni niin huippu, että sille jos mille toivoo lukijoita. Ja toki toivon, että lukemisen kautta meitäkin ymmärrettäisiin taas hitusen enemmän :)

      Mä en voisi kuvitellakaan näprääväni nukkekotia, ei enää nämä kankeat ja tärisevät nakkisormet sovi pieniin juttuihin ollenkaan. Tai siis ainakaan juuri nyt.

      Nämä suuret linjat käy mun olemattomalle motoriikalle paljon paremmin :D

      Nukkekodista olis muuten kiva nähdä kuvia <3

      Poista
  5. Jos asuu omakotitalossa, remontti on ikuista :) Eikä valmista auta edes odottaa. Kun jonkun nurkan saa kuntoon, on aika käydä käsiksi seuraavaan -< ikkunat, ovet, pesutilat, lasten ollessa pieniä rakennetaan seiniä, erottamaan huoneita ja lasten muutettua pois, noiden seinien kaatamista, jotta oleskelulle jää enemmän tilaa.
    Silti, en vaihtaisi omakotiasumista kerros/rivitalo asumiseen. Se että asuu omassa, tekee asioita omalla vauhdilla, ei aina niin järkevässä järjestyksessä, mutta sitä omakotitalo asuminen on, elämäntapa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tottahan se on, että tämä on elämäntapa. Ihana sellainen :)

      Poista